Dissociatieve symptomen en aanvallen komen veel voor bij mensen met een functionele stoornis. Het kan erg nuttig zijn om ze te herkennen, zodat u uw eigen symptomen beter begrijpt en kunt leren hoe controle over de klachten te krijgen.
Wat is dissociatie?
Dissociatie is het gevoel niet helemaal verbonden te zijn met de wereld, of niet verbonden te zijn met het eigen lichaam. Het woord dissociatie kan ook duiden op een milde vorm van er niet helemaal bij te zijn: een gevoel niet helemaal wakker te zijn of een vaag gevoel in het hoofd (vergelijkbaar met duizeligheid voor flauwvallen of ‘licht in het hoofd’ zijn).
Dissociatie wordt op verschillende manier beleefd. Hieronder staan een aantal voorbeelden:
Het gevoel niet verbonden te zijn met het eigen lichaam
Vaak: Ik voelde me raar/vreemd; Het voelde alsof ik wegzweefde; Ik voelde me buiten mijn lichaam/niet verbonden/ver weg van mezelf; weg van alles; in mezelf gekeerd; alsof ik er niet was; Ik kon alles horen en zien, maar kon niet reageren.
Minder vaak: als een pop; als een robot; alsof ik een rol acteerde; alsof ik van karton was gemaakt; als iemand die van boven neerkijkt op zichzelf; mijn handen en voeten voelden kleiner of juist groter aan; als ik dingen aanraakte voelde het niet echt.
Het gevoel niet verbonden te zijn met de omgeving
Mijn omgeving voelde onecht/ver weg; Ik voelde me gek; het was alsof ik de wereld in keek door matglas; ik voelde me afgesneden van mijn directe omgeving; objecten leken veranderd van grootte/plat/als in een droom/nep/onvast.
Milde vorm van dissociatie
Soms is dissociatie beperkt tot een gevoel niet helemaal helder te zijn/in een wolk te leven/langzamer te reageren/licht in het hoofd te zijn/niet helemaal in connectie te zijn met de omgeving.
Praten over dissociatie
Soms vinden patiënten het moeilijk om dissociatie te omschrijven, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn dat de klachten gek overkomen. Dat is niet nodig, want dissociatieve klachten komen veel voor en zijn geen teken dat u gek aan het worden bent. Begrijpen wat voor symptomen het zijn en dat u niet gek aan het worden bent kan erg nuttig zijn als u dissociatie ervaart. Angst kan de dissociatieve symptomen versterken, terwijl herkennen van deze symptomen de ernst kan verminderen.
Functionele (dissociatieve) Aanvallen
Dissociatieve wegrakingen en toevallen zijn de meest voorkomende functionele symptomen in de neurologie. Ze heten ook wel niet-epileptische aanvallen, omdat ze op epilepsie lijken, maar dat niet zijn. Bij epilepsie is er een probleem met de elektrische activiteit in de hersenen. Bij functionele wegrakingen is dat probleem er niet. Wat er wel gebeurt, is een tijdelijk probleem in de werking van het zenuwstelsel. Tijdens deze wegrakingen voelen patiënten zich soms ver weg van de gebeurtenissen om hen heen; alsof ze er niet helemaal bij zijn. Het is alsof ze een verlaagd bewustzijn hebben. Dat noemen we ‘dissociatie’.
Functionele wegrakingen zijn veel voorkomend. Bijna de helft van de mensen op de spoedeisende hulp met mogelijk epilepsie, blijkt later een functionele stoornis te hebben.
De aanvallen kunnen compleet verdwijnen, maar dat is niet makkelijk en vraagt veel inzet van de patiënt.
Kenmerken?
Er zijn twee soorten functionele wegrakingen:
1. Aanval met bewegingen. Meestal gaat het om schokken en verkrampingen in armen en benen. Deze aanval ziet eruit als een epileptische aanval.
2. Aanval zonder bewegingen. Hierbij valt de patiënt op de grond, blijft daar stil liggen en reageert niet. Dit kan een aantal minuten duren.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose functionele (dissociatieve) wegrakingen moet gesteld worden door een neuroloog. De arts kan de diagnose stellen door goed te luisteren naar uw uitleg over de aanvallen en te praten met mensen die gezien hebben hoe de aanval er uitzag.
Vaak wordt gedacht aan epilepsie als mogelijke oorzaak van de klachten. Bij het onderscheid is belangrijk hoe de bewegingen, ogen en mond er uitzien tijdens een aanval. Symptomen die wijzen op dissociatieve stoornissen en minder goed passen bij epilepsie zijn:
-
Lange duur van de klachten (bv. meer dan 5 minuten)
-
Een lange periode waarin de patiënt niet reageert
-
Dissociatieve symptomen voor de aanval
Als de diagnose niet zeker is, wordt vaak EEG-onderzoek gedaan (een meting van de elektrische activiteit in de hersenen). Bij functionele stoornissen is het EEG tijdens de aanval normaal, terwijl er bij epilepsie afwijkingen gevonden worden.
Het komt vrij vaak voor dat patiënten zowel epilepsie als functionele (dissociatieve) wegrakingen hebben. Sommige patiënten zijn lange tijd behandeld voor epilepsie, maar blijken later functionele wegrakingen gehad te hebben.
Soms, vooral als patiënten wegrakingen hebben van type 2 (zie boven), wordt nog gedacht aan hartproblemen als oorzaak van de wegrakingen. In dat geval wordt daar soms verder onderzoek naar gedaan.
Waarom ontstaan de klachten?
De diagnose functionele wegrakingen is moeilijk. Functionele wegrakingen ontstaan door verschillende oorzaken. Vaak zijn er naast de symptomen ook gevoelens van frustratie, bezorgdheid of een bedrukte stemming, maar die zijn meestal niet de oorzaak van de symptomen.
1. Zomaar. Deze aanvallen kunnen zomaar ontstaan, zonder waarschuwing of een duidelijke aanleiding.
2. In rust zonder afleiding. Er is een grotere kans op functionele (dissociatieve) wegraking als u niets doet, bijvoorbeeld als u ligt of zit. Als u afgeleid bent, is de kans op deze aanvallen kleiner.
3. Met hyperventilatie. De aanvallen kunnen ontstaan tegelijk met een oppervlakkige, snelle ademhaling, wat hyperventilatie wordt genoemd. Het kan zijn dat u niet eens merkt dat u te snel ademt. Het is nuttig te weten of u snel ademt tijdens de aanval, om dat te kunnen gebruiken in de behandeling. Andere lichamelijke symptomen die kunnen voorkomen bij hyperventilatie zijn opvliegers, druk op de borst en tintelingen in de handen.
4. Met depersonalisatie/derealisatie. Hierbij hebben patiënten het gevoel buiten de werkelijkheid te staan of minder verbinding te voelen met hun omgeving. Ook lijken de dingen om de patiënt heen niet echt. Sommige mensen hebben tijdens hun eerste aanval het gevoel dood te gaan. In een mildere vorm hebben mensen het gevoel er niet helemaal bij te zijn. Vaak zeggen patiënten zich bewust te zijn van de mensen om hen heen, maar niet met hen te kunnen praten.
Als u deze symptomen heeft, is het goed om te weten dat ze onderdeel zijn van de aanval. Ook veroorzaken dit soort aanvallen geen schade aan het zenuwstelsel.
Waarschuwingssignalen
Patiënten met functionele wegrakingen hebben in 50% van de gevallen waarschuwingstekens voordat de aanval begint. Dit zijn vaak lichamelijke sensaties. Niet iedereen bemerkt deze tekens, soms helpt het om familieleden of bekende te vragen of hen weleens iets is opgevallen. De waarschuwingsfase kan gebruikt worden om de aanvallen uit te stellen of zelfs te voorkomen als u deze leert herkennen. Het kan zijn dat de waarschuwingsklachten zo verschrikkelijk voor u zijn, dat de aanval die daarna volgt voelt als een opluchting. In dat geval is het begrijpelijk dat het moeilijk is de aanvallen te onderdrukken, omdat dan het vervelende gevoel niet weggaat. Toch is een belangrijk onderdeel van de behandeling om de waarschuwingsfase te gebruiken bij het tegengaan van de wegrakingen. Hierover kunt u meer lezen in deel 3.
Verschillende namen
Functionele (dissocatieve) wegrakingen worden ook wel:
..niet-epileptische aanvallen
..pseudo-epilepsie
..dissocatieve aanvallen
..niet-epileptische insulten
..of dissociatieve insulten
genoemd.